쯔양의 불치병 고백, ‘망막색소변성증’이란?
(한순간의 고백이 전한 큰 울림)
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1️⃣ “나중에 실명될 수도 있어요” — 쯔양의 고백
2025년 9월, 인기 먹방 유튜버 쯔양(본명 박정원) 이 자신의 유튜브를 통해
조용히 한 마디를 남겼습니다.
“어릴 때부터 시력이 좋지 않았어요.
‘망막색소변성증’이라는 병을 앓고 있습니다.
라식이나 라섹을 못 하는 이유도 그 때문이에요.
나중에 실명될 수도 있다고 들었습니다.”
수백만 구독자를 가진 유튜버의 담담한 고백은
많은 이들에게 충격과 안타까움을 안겼습니다.
영상 속 쯔양은 밝은 미소를 유지했지만,
그 뒤에는 평생 안고 살아야 할 병에 대한 용기 있는 고백이 있었습니다.
2️⃣ 망막색소변성증이란?
망막색소변성증(Retinitis Pigmentosa, RP) 은
눈의 망막(빛을 인식하는 신경조직)이 서서히 손상되는 희귀 유전성 질환입니다.
즉, 눈으로 들어온 빛을 전기 신호로 바꿔주는 시각세포(간상세포·원뿔세포) 가
점점 기능을 잃어가며 시야가 좁아지고 결국 실명으로 이어질 수 있습니다.
3️⃣ 주요 증상
이 병은 초기에 알아차리기 어렵지만,
서서히 나타나는 다음과 같은 증상이 대표적입니다.
🔸 야맹증 (어두운 곳에서 잘 안 보임)
→ 빛에 대한 감각이 떨어져 밤이나 어두운 장소에서 불편함을 느낍니다.
🔸 시야 협착 (터널시야)
→ 주변이 점점 안 보이고 중앙 부분만 남게 됩니다.
마치 좁은 터널 속에서 세상을 보는 듯한 느낌입니다.
🔸 색각 이상 및 시력 저하
→ 색 구분이 어려워지고,
점차 중심 시력까지 약화됩니다.
이 증상은 수년에 걸쳐 천천히 진행되며,
한 번 손상된 시각세포는 다시 회복되지 않는 경우가 많습니다.
4️⃣ 원인 — 왜 생기는 걸까?
망막색소변성증의 원인은 유전자 이상(돌연변이) 입니다.
특정 유전자가 망막의 세포 재생을 담당하는데,
이 유전자가 손상되면 세포가 점차 죽어가며 시야가 좁아집니다.
🔹 대부분 가족력(유전성) 으로 나타나지만,
🔹 일부는 돌연변이로 갑자기 발생 하기도 합니다.
현재까지 발견된 관련 유전자는 100가지 이상으로 알려져 있으며,
그중 EYS, USH2A, RPGR 유전자가 대표적입니다.
5️⃣ 치료는 가능한가?
현재로서는 완치법이 없는 불치병으로 분류되지만,
의학계는 꾸준히 새로운 치료법을 연구 중입니다.
✅ 진행을 늦추는 방법
- 항산화 영양소: 비타민 A, 루테인, 오메가3 등
- 자외선 차단: 햇빛으로 인한 망막 손상 예방
- 규칙적인 수면·영양 관리: 세포 재생력 유지
🧬 최신 치료 연구
- 유전자 치료 – 손상된 유전자를 교정하거나 대체하는 임상시험이 진행 중
- 망막 이식 / 인공 망막 칩 – 전기 자극을 통해 시각 정보를 전달하는 기술 개발
- 줄기세포 치료 – 손상된 세포를 새로운 세포로 대체하는 연구 단계
👉 완치는 어렵지만, 조기 발견과 관리로 진행 속도를 늦출 수 있습니다.
6️⃣ 쯔양의 고백이 주는 메시지
쯔양은 영상에서 이렇게 말했습니다.
“이 병이 제 인생을 멈추게 하진 않을 거예요.
볼 수 있는 동안, 하고 싶은 걸 다 하고 싶어요.”
이 한마디는 많은 사람들에게 용기와 희망을 주었습니다.
그녀는 여전히 영상 속에서 웃으며 먹방을 이어가고,
어떤 날은 시청자들에게 “눈이 불편해도 행복하다”고 말합니다.
그 모습은 단순히 한 유튜버의 고백이 아니라,
병보다 더 강한 인간의 의지를 보여준 장면이었습니다.
7️⃣ 우리에게 주는 교훈
망막색소변성증은 드문 질환이지만,
누구에게나 생길 수 있는 시각 건강의 경고등입니다.
✅ 정기적인 안과 검사,
✅ 어두운 곳에서의 시력 이상 체크,
✅ 가족력 확인과 조기 진단은 매우 중요합니다.
쯔양의 고백은 단순한 슬픔의 이야기가 아니라,
“자신의 약함을 인정하고도 빛나는 사람”의 이야기입니다.
그 용기 덕분에 많은 이들이 시각 건강의 소중함을 다시 생각하게 되었죠.
결론
💎 망막색소변성증은 불치병일지라도, 삶을 멈추게 하진 못합니다.
쯔양의 고백은 병보다 강한 ‘사람의 마음’을 보여줍니다.
보이지 않아도,
세상을 사랑하는 눈은 여전히 반짝일 수 있습니다.
아픔을 고백하는 것은 약함이 아니라 진짜 용기입니다.
쯔양의 그 한마디가 수많은 사람들에게 힘이 되었습니다.
당신의 밝은 미소는 여전히 세상을 따뜻하게 비춥니다.
쯔양의 고백은 단순히 병의 이야기가 아닙니다.
그것은 자신의 약함을 인정하면서도, 삶을 포기하지 않는 강인함의 상징입니다.
세상을 밝히는 건 눈이 아니라 마음이라는 걸,
쯔양은 우리에게 보여주고 있습니다.
💖 쯔양, 당신의 용기와 웃음이 오래도록 빛나길 응원합니다.